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Les Myosites - 100 questions pour mieux gérer la maladie

Sans titre.jpgL’AFM-Téléthon a participé à la rédaction du livre « Les Myosites - 100 questions pour mieux gérer la maladie » consacré aux maladies neuro-musculaires de type myosite. Notamment par le biais de Nicole, l’une de nos coéquipières à la Délégation des Alpes-Maritimes et membre du Groupe d’Intérêt des Myopathies Inflammatoires (GIMI), qui donne son témoignage en préface de ce livre. 

 

« Je suis restée 4 mois à l’hôpital. Mon corps se paralysait, je pouvais à peine déglutir. J’étais très inquiète, j’avais peur que le traitement ne marche pas. Et puis autour de moi, personne ne connaissait cette maladie, donc one pouvait pas me rassurer. » (extrait du témoignage de Nicole)

Telle est l’ambition première de ce livre, faire découvrir les myosites et ses spécificités et aider les personnes atteintes de cette maladie à mieux la comprendre et la gérer. 

 

Une brève explication de la myosite:

La myosite fait partie du groupe de maladies des myopathies, c’est à dire qu’elle touche également les muscles dits striés et altère leur fonctionnement. La spécificité de cette maladie vient de son origine: n’étant ni génétique, ni acquise, la myosite provient d’un dérèglement du système de défense de l’organisme. Signifiant concrètement « inflammation des muscles », elle est décrite généralement comme étant une myopathie inflammatoire. Elle fait partie des maladies dites « rares », touchant en France entre 3000 et 5000 personnes. 

 

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Ce livre, d’apparence claire et colorée, donne envie d’être feuilleté dès le premier abord. Les photographies, les schémas et les titres écrits de couleur flashy permettent une lecture facile. 

Le livre est divisée en 3 grands chapitres: 

  1. Mieux comprendre les myosites et leurs enjeux (en jaune)
  2. Mieux comprendre comment se manifeste une myosite (en rouge)
  3. Mieux comprendre comment prendre en charge la myosite (en bleu)

 

Sans titre3.jpgChaque chapitre est ainsi décliné en grandes questions, comme par exemple « Que sont les myosites? », et en sous-questions, comme « Quelle est la définition de la myopathie? ». Un sommaire en début de livre liste chacune de ces questions. 

 

Alors que ce livre commence par nous expliquer les fondamentaux de cette maladie comme ce qu’est un muscle ou à quoi il nous sert, au fil de la lecture des questions plus pointues sur la myosite sont abordées: son traitement, les effets secondaires possibles, etc. mais également des questions « pratiques » sur le quotidien, le travail ou encore la grossesse. 

 

Sans titre5.jpgEn dehors du contenu principal, un test est à faire en début et en fin de lecture pour tester vos connaissances sur la myosite. A la fin du livre, un lexique donne une définition de tous les termes soulignés dans le livre, et un index permet au lecteur de faire une recherche ciblée par mots-clés. 

 

A propos du livre: 

Titre: « Les Myosites 100 questions pour mieux gérer la maladie »

Edition: Maxima - Laurent Du Mesnil Editeur

Auteurs: Professeurs Olivier Benveniste, Zahir Amoura, Eric Hachulla, Jean Sibilia et Docteur Véronique Le Guern

 

 

Pour plus d’informations sur ce livre, n’hésitez pas à contacter Nicole au 0646286544 ou à laisser un commentaire en bas de cet article. 

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