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  • Les Myosites - 100 questions pour mieux gérer la maladie

    Sans titre.jpgL’AFM-Téléthon a participé à la rédaction du livre « Les Myosites - 100 questions pour mieux gérer la maladie » consacré aux maladies neuro-musculaires de type myosite. Notamment par le biais de Nicole, l’une de nos coéquipières à la Délégation des Alpes-Maritimes et membre du Groupe d’Intérêt des Myopathies Inflammatoires (GIMI), qui donne son témoignage en préface de ce livre. 

     

    « Je suis restée 4 mois à l’hôpital. Mon corps se paralysait, je pouvais à peine déglutir. J’étais très inquiète, j’avais peur que le traitement ne marche pas. Et puis autour de moi, personne ne connaissait cette maladie, donc one pouvait pas me rassurer. » (extrait du témoignage de Nicole)

    Telle est l’ambition première de ce livre, faire découvrir les myosites et ses spécificités et aider les personnes atteintes de cette maladie à mieux la comprendre et la gérer. 

     

    Une brève explication de la myosite:

    La myosite fait partie du groupe de maladies des myopathies, c’est à dire qu’elle touche également les muscles dits striés et altère leur fonctionnement. La spécificité de cette maladie vient de son origine: n’étant ni génétique, ni acquise, la myosite provient d’un dérèglement du système de défense de l’organisme. Signifiant concrètement « inflammation des muscles », elle est décrite généralement comme étant une myopathie inflammatoire. Elle fait partie des maladies dites « rares », touchant en France entre 3000 et 5000 personnes. 

     

    Sans titre2.jpg

     

    Ce livre, d’apparence claire et colorée, donne envie d’être feuilleté dès le premier abord. Les photographies, les schémas et les titres écrits de couleur flashy permettent une lecture facile. 

    Le livre est divisée en 3 grands chapitres: 

    1. Mieux comprendre les myosites et leurs enjeux (en jaune)
    2. Mieux comprendre comment se manifeste une myosite (en rouge)
    3. Mieux comprendre comment prendre en charge la myosite (en bleu)

     

    Sans titre3.jpgChaque chapitre est ainsi décliné en grandes questions, comme par exemple « Que sont les myosites? », et en sous-questions, comme « Quelle est la définition de la myopathie? ». Un sommaire en début de livre liste chacune de ces questions. 

     

    Alors que ce livre commence par nous expliquer les fondamentaux de cette maladie comme ce qu’est un muscle ou à quoi il nous sert, au fil de la lecture des questions plus pointues sur la myosite sont abordées: son traitement, les effets secondaires possibles, etc. mais également des questions « pratiques » sur le quotidien, le travail ou encore la grossesse. 

     

    Sans titre5.jpgEn dehors du contenu principal, un test est à faire en début et en fin de lecture pour tester vos connaissances sur la myosite. A la fin du livre, un lexique donne une définition de tous les termes soulignés dans le livre, et un index permet au lecteur de faire une recherche ciblée par mots-clés. 

     

    A propos du livre: 

    Titre: « Les Myosites 100 questions pour mieux gérer la maladie »

    Edition: Maxima - Laurent Du Mesnil Editeur

    Auteurs: Professeurs Olivier Benveniste, Zahir Amoura, Eric Hachulla, Jean Sibilia et Docteur Véronique Le Guern

     

     

    Pour plus d’informations sur ce livre, n’hésitez pas à contacter Nicole au 0646286544 ou à laisser un commentaire en bas de cet article. 

  • Une sortie cinéma organisée pour le groupe Jeunes

    attention-manger-pop-corn-cinema-serait-nuisi-L-WUS_7u.jpegLaura, notre jeune coéquipière de la Délégation et responsable du groupe "Jeunes", a organisé le 23 Février dernier une première sortie au cinéma

    Cette expérience, qui n'a compté que deux personnes pour cette fois, a cependant été une véritable réussite et sera renouvelé très prochainement. Alors renseignez-vous! 

    N'hésitez pas à contacter la Délégation par email, par téléphone ou même en laissant un commentaire en bas de cet article pour vous inscrire vous ou votre enfant ou bien encore pour suggérer des idées de sorties.

    Et un grand merci à Laura pour son implication dans l'organisation de cette journée!

     

  • Manifestation du 11 Février 2015

    20150211_113740.jpgLe 11 Février dernier, plusieurs membres de la Délégation AFM des Alpes-Maritimes ont rejoint d’autres associations de la région ainsi que les 200 personnes handicapées, toutes réunies devant le Palais de Justice avec pancartes et gilets jaunes. 

     

    Cette date n’a pas été choisie au hasard cependant, elle correspond à « l’anniversaire » de la loi du 11 Février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

     

    Cependant, 10 ans plus tard, peu de changements ont été mis en place pour faciliter l’accès des personnes à mobilité réduite aux endroits publics, ou même aux boutiques, comme certaines boulangeries de quartier par exemple. 

     

    La manifestation vient de l’initiative des créateurs de la page Facebook Collectif Pour une France Accessible Pour Tous 06 qui combat au quotidien pour rendre la France plus accessible. 

     

    Cette manifestation avait ainsi pour but de faire prendre conscience aux gens, et particulièrement aux élus de notre région, que de nombreux endroits dans les Alpes-Maritimes sont encore inaccessibles aux personnes en fauteuil roulant et que beaucoup d’efforts sont encore à faire pour que celle-ci devienne accessible à tous. 

     

     

     

    Pour avoir une petite idée de comment s’est passé la manifestation, voici quelques photos prises par Guilla, notre reporter-photographe pour la journée: http://delegation06.blogs.afm-telethon.fr/album/manifestation-du-11-fevrier-2015/