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  • Les Journées des Familles 2015

    DSC_6880.jpgLes 12 et 13 Juin derniers se sont déroulées les Journées des Familles au Parc Floral de Vincennes à Paris.

    Cet événement annuel réunissant toutes les délégations, coordinations et services régionaux de l’AFM de la France entière est l’une des premières choses dont on m’a parlé lors de mon arrivée à la Délégation des Alpes-Maritimes. Mes coéquipiers (et coéquipières) m’ont tous décrit cet événement comme quelque chose de « très grand », « haut en émotion » et surtout « à ne pas manquer ». 

    Après y avoir participé pour la première fois, je comprends mieux cette description et j’avoue ne pas avoir été déçue. 

     

    Voici en quelques lignes le déroulé de cet événement: 

     

    V__383E.jpgLe Vendredi, après des retrouvailles entre équipiers de l’AFM mais également avec les familles, s’est ouvert les animations, tables rondes, conférences et les rencontres avec les médecins dans l’après-midi. 

    La soirée a ensuite commencée par l’ouverture du Téléthon avec la visite surprise de Nagui, le présentateur connu de tous.  

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    Puis pour finir cette première journée en beauté mais également pour se régaler, le fameux buffet des régions a débuté vers les 19h30. Le hall principal (une salle immense dont il faut bien 10 minutes pour la traverser d’un bout à l’autre) s’est remplie des différentes spécialités des régions Françaises représentées par les Délégations, Coordinations et Services Régionaux. 

    Bien entendu, la Délégation du 06 avait amené la fameuse pissaladière, plat traditionnel niçois, qui en a régalé plus d’un. 

     

     

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    Le Samedi, la matinée était consacrée à la « Plénière d’informations », une sorte de conférence, animée par Laurence Thiernot, Directrice de l’AFM, et où ont défilés sur scène les différents scientifiques et chercheurs travaillant pour l’AFM et Généthon. Ceux-ci ont fait part de leurs avancées sur le combat contre la myopathie mais ont également constaté que le travail est encore loin d’être terminé. Leurs discours, alternés par des témoignages émouvants, étaient porteurs d’espoirs et inspiraient la confiance. Pour voir (ou revoir) cette Plénière d’information, retrouvez la vidéo sur : http://www.afm-telethon.fr/actualites/journees-familles-2015-video-3849

     

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    Cette matinée, s’est ensuite poursuivie par un déjeuner sous le soleil et où le barbecue donnait un air de vacances. 

    La journée s’est ensuite finie sur l’Assemblée générale statutaire où ont été élus les nouveaux membres du conseil d’administration

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    Durant ces deux jours, on pouvait retrouver également l’Espace « Mieux Vivre », dédié aux aides techniques du quotidien (véhicules adaptés, fauteuils roulants électriques, chiens d’assistance, appareils d’aide à la respiration ou encore loisirs adaptés), des démonstrations de jeux ou loisirs pour les jeunes ou encore l’élection de Miss Handicap. 

     

    Retrouvez toutes les photos prises par la Délégation lors de cet événement dans cet album, et les photos officielles de l’AFM sur leur page Facebook

     

    Retrouvez également le flash info spécial Journée Des Familles sur: http://www.toutafm.org/e_upload/pdf/flash_454_web.pdf

     

    Et vous? Qu'avez-vous pensé de cette édition 2015 des Journées des Familles? Mettez vos impressions en commentaire de cet article. 

     

  • Une vidéo de la manifestation du 27 Mai 2015

    1168749350.jpgLa Délégation AFM des Alpes-Maritimes a participé le 27 Mai dernier à une manifestation sur le thème de la lutte pour l'accessibilité en France. Un article expliquant plus en détails cette manifestation a été publié sur le blog le 31 Mai, vous le retrouverez ici.

    Pour l'occasion, l'Association des Paralysés de France qui a eu l'initiative de cette manifestation, a fait une vidéo "souvenir" de la manifestation.

     

    Vous la trouverez sur le lien ci-dessous:

    Lien vers la vidéo

     

  • Un nouvel album photo Anim'Enfants

    coloriage-du-monstre-touriste-2.jpgParce que chaque moment de l'enfance est important, nous avons créé un album photo 'Anim'Enfants' (sur la colonne de gauche) afin de rassembler toutes les photos prises lors des sorties ou événements organisés en partenariat avec l'Association de Frankie. Un partenariat qui avait déjà fait l'objet d'un article en Mars dernier.

    Vous y retrouverez donc déjà des images du Noël de Frankie et les photographies prises lors de la visite des studios de la radio NRJ (voir cet article pour plus d'informations). 

    Lien vers l'album Photo Anim'Enfants

    Vos enfants ont participé à des activités 'Anim' Enfants'? Alors n'hésitez pas à nous envoyer les photos prises lors de cette journée, car rien n'est plus important que de garder ces bons souvenirs.